Ci siamo. Il guerriero è partito. Sotto un cielo gonfio di nuvole Tore Usala, il sardo dell’anno, ha lasciato Monserrato e si è imbarcato sulla Tirrenia: destinazione Roma, Ministero dell’Economia. Un viaggio programmato da tempo, che fino all’ultimo sperava non dover essere costretto a fare. Un viaggio che lunedì compirà anche un altro malato di Sla, Giorgio Pinna, di Siliqua. Anche lui sarà a Roma martedì mattina alle 10. Ad aspettarli un centinaio tra malati e pazienti.
Costa fatica per un malato grave di Sla lasciare il letto della propria casa, sistemarsi nella carrozzella, essere trasferito sul pulmino, subire i colpi e i buchi della strada, salire sulla nave, sistemarsi in cabina, aspettare la notte, superare le onde, il vento, le ore di angoscia. Lasciare l’isola per affrontare l’ennesima lotta, ancora un altro sciopero della fame, con le bombole d’ossigeno che in assenza di risposte non verrano ricaricate. Perché è solo con questi gesti estremi che quelli dei Palazzi romani alla fine accettano di ascoltare. “Avete pomposamente fatto un documento, con tante affermazioni di principio… peccato che non abbiate stanziato un euro” afferma Tore in una lettera scritta poco prima di partire.
“Noi verremo da Voi- fa sapere Tore- non dovrete scomodarvi, dalle 10,30 del 22 ottobre 2013 saremo davanti al Ministero dell’Economia. Speriamo che leggiate finalmente il nostro progetto e le nostre priorità. Speriamo che mettiate in piedi una delegazione politica: Economia, Lavoro e Sanità. Speriamo che siate ragionevoli e oculati.
Vi proponiamo una nostra delegazione che comprenda anche l’Assessore alla Sanità Sardegna, Simona De Francisci, e il Consigliere Regionale, On. Marco Espa, basta una telefonata e loro verranno. Vi illustreranno il Modello Sardegna, che funziona. Non vogliamo dettare condizioni, ma siamo stufi di vivere in un paese incivile con un Governo ipocrita che non prevede programmi per la disabilità”.
Ed è proprio nelle mani di questo governo ipocrita che Tore Usala consegnerà la grande bellezza, la sua vita. Chiede quello che potrebbe sembrare ovvio, ma che ovvio non è: far sì che gli ammalati gravi di Sla possano vivere nelle loro case, circondati dalle cure e dall’amore dei familiari. Chiede le risorse per farlo. Non nuove risorse, ma una quota di quelle che già si spendono e che entrano nelle casse delle Residenze sanitarie assistite. “Dei 18 miliardi che la Sanità spende per finanziare le Ras chiediamo di destinarne 4,5 per far ritornare nelle loro famiglie malati e anziani che lo desiderano” questo il mantra che Tore scrive e ripete a tutti. Anche al Papa. “Un modello già operante in Sardegna e che vogliamo esportare in tutta Italia”.
Vicino a Tore, a bordo della Tirrenia, c’è anche la moglie Giuseppina, solo una decina di giorni fa si era lussata la caviglia e i dottori le avevano imposto il divieto assoluto di viaggiare. Gesso e carrozzella. Anche Tore le aveva ordinato di non mettersi in viaggio. Ma lei non ha sentito ragioni: “Mio marito non lo lascio solo. Non ho mai dormito lontano da lui, nemmeno per una notte. Anche questa volta sarà così”. Punto e basta. E Giusi, con le stampelle, assistita da un’amica, si è imbarcata domenica pomeriggio assieme a Tore e ai due suoi assistenti sulla nave che li porterà a Civitavecchia. E’ stanca, dolorante per la gamba gonfia, ma è con lui. E’ Tore il luogo in cui vuole stare.
“Se non ci sarà un incontro concreto, con impegni precisi, scritti, con date e certezze, rimarremo in presidio permanente. Faremo lo sciopero della fame e della sete, alla fine ci staccheremo il respiratore non caricando le batterie” conferma Tore, lo sguardo immobile verso il mare. “Non è una minaccia, è una certezza, noi non facciamo annunci, non abbiamo nulla da perdere, siamo di parola. Un sardo è fedele agli impegni presi, e pure i miei compagni di sventura”.
(Nelle foto il momento dell’imbarco)
Donatella Percivale
