C’è una strana aria di attesa a casa di Salvatore Usala. Una specie di euforia che non ti aspetti. E’ la tensione prima della partenza: il pulmino carico di medicine, il mare dietro l’oblò, l’autostrada che scorre veloce e la saliva che ti si blocca in gola. Domenica prossima, il 20 di ottobre il guerriero inerme si metterà di nuovo in viaggio, destinazione Roma, Ministero dell’Economia.
C’è, con la tensione per la partenza imminente, anche una rabbia speciale, una “rabbia operante”. in questa strana euforia che si respira in casa Usala: la volontà di vincere ancora, come un anno fa, quando il governo Monti dovette piegarsi alla protesta dei malati di Sla e ripristinò il fondo per le disabilità più gravi. Anche questa volta, fra sette giorni, Tore getterà sul tavolo delle trattative la propria vita: uno sciopero della fame, la minaccia di una morte, la sua, in diretta tv.
Manca una settimana, ma i preparativi fervono. Sono sempre complessi e laboriosi, questa volta ancora di più perché Tore partirà da solo: Giusi, la moglie che vive in simbiosi con lui in questa sfiancante avventura, è caduta e si è fatta male, una brutta distorsione e un gesso la costringeranno su una carrozzina per diverse settimane. Riposo assoluto e nessun viaggio, hanno ordinato i medici. “A Roma andiamo solo in tre: io e i due assistenti” scandisce la voce metallica della macchina che dà voce ai suoi pensieri, mentre uno scambio di sguardi muti e sorrisi racconta l’amore di una coppia che il dolore ha reso ancora più forte.
Nel salotto della casa di Monserrato pieno di fotografie che raccontano la vita e le battaglia di Tore, è il momento dell’organizzazione, delle prenotazioni delle cabine, quelle speciali coi letti grandi e i corridoi spaziosi. Si fa la conta degli assistenti, si contattano amici e parenti al di là del mare. Con Tore, a bordo della bave della Tirrenia, questa volta ci sarebbe dovuto essere anche un altro malato. All’ultimo momento però ha desistito: troppa fatica, troppo stress, troppe complicazioni per un corpo sofferente.
Così a Roma, a stanare ministri e funzionari, ci sarà solo lui, il sardo dell’anno 2012, il presidente del Comitato 16 novembre, anche se, pronti alla lotta, sparsi per tutta Italia, ci sono altri 60 malati di Sla. Chiedono quello che, anche a chi non conosce la loro tragedia, appare del tutto ovvio, ma che ovvio non è: poter vivere nelle loro case, circondati dalle cure e dall’amore dei familiari. Poter avere le risorse per farlo. E, attenzione: non nuove risorse, ma una quota di quelle che già si spendono e che entrano nelle casse delle Ras, le Residente sanitarie assistite.
“Dal 16 settembre scorso – spiega Salvatore Usala – scorso tutto tace: dei 18 miliardi che la Sanità spende per finanziare le Residenze Sanitarie Assistenziali chiediamo di destinarne 4,5 per far ritornare nelle loro famiglie malati e anziani che lo desiderano. Lo chiediamo in particolare al sottosegretario Paolo Fadda, che dice che le nostre proposte sono fantascienza, proprio lui che è uno dei fautori del modello Sardegna. Un modello che vogliamo esportare in tutta Italia”.
Il 16 settembre è il giorno in cui Usala ha inviato al governo la lettera che spiega in modo dettagliato la proposta di estendere a tutta l’Italia il modello assistenziale già operante in Sardegna e cioè dare alle famiglie le risorse necessarie per l’assistenza. Una proposta che metterebbe in moto una macchina in grado di creare 200mila posti di lavoro. “Il progetto – sostiene Usala e con lui le associazioni dei malati di Sla – è fattibile in cinque minuti, basta volerlo: hanno tagliato ospedali, centri, posti letto solo per tagliare, spesso in maniera sconsiderata e inopportuna”.
Queste considerazioni Usala le ha anche trasferite in una lettera che ha inviato a Papa Francesco pochi giorni dopo la sua visita in Sardegna. Una lettera con la quale l’ha invitato a incontrare i malati di Sla quando, domenica prossima, saranno un’altra volta a Roma, davanti al ministero dell’Economia, per rivendicare il diritto di vivere nel mondo dei loro affetti.
Donatella Percivale
Leggi il documento di Salvatore Usala sulle ragioni e le modalità della nuova protesta
