Giusi Pintori, 45 anni di Nuoro, aveva solo 18 anni quando nel suo corpo sono iniziate a spuntare all’improvviso cisti e ascessi cutanei. È iniziato così un pellegrinaggio per gli ospedali di mezza Italia, alla ricerca di medici e cure. Metà della sua vita segnata dalla sofferenza. Per quasi 20 lunghi anni i medici non hanno mai capito di cosa si trattava e così le risposte che riceveva erano sempre le stesse: “Provi con gli antibiotici”. L’idrosadenite suppurativa (Hs hidradenitis suppurativa o acne inversa) colpisce, si valuta, l’1 per cento della popolazione, ma raramente viene individuata e diagnosticata subito. Non si tratta di una malattia contagiosa, né causata da virus o dovuta a una scarsa igiene personale, contrariamente a quanto si può pensare. Nonostante vengano colpiti entrambi i sessi, sembra esserci una maggior prevalenza nelle donne. Ci sono poi differenze anche a livello delle zone del corpo interessate: nel sesso maschile le lesioni sono più frequenti nella regione ascellare, inguinale e interglutea mentre nel sesso femminile sono più colpite la zona ascellare, sottomammaria e genitale. Dolori e angosce, possibilità di guarigione? Praticamente nessuna. Orfana di diagnosi e terapie. Infatti anche nel caso di Giusi la diagnosi è arrivata solo nel 2006, e proprio per caso. “Mentre ero in un ambulatorio – racconta – è entrata una specializzanda, mi ha visto con un tampone e ha esclamato: ‘Forse lei ha l’idrosadenite, ho riconosciuto le figure in un libro’. Ma in Sardegna non trovavo medici disposti a curarmi”. In effetti non esistono terapie specifiche è però attualmente in fase di autorizzazione un farmaco per il suo trattamento. Infatti è arrivata circa un anno fa una notizia che apre una speranza alle persone affette da idrosenite suppurativa. Il Comitato europeo per i Medicinali per Uso Umano dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) ha espresso parere positivo per adalimumab di AbbVie, un farmaco indicato per il trattamento dell’idrosadenite suppurativa attiva, di grado da moderata a grave nei pazienti adulti che non rispondono adeguatamente al trattamento sistemico convenzionale.
“È una speranza per le persone provate per decenni dal dolore fisico e psicologico, e fornisce alla comunità scientifica, uno strumento per affrontare, in collaborazione con i pazienti, un nuovo governo della cronicità di questa invalidante patologia orfana- ha spiegato ancora Giusi Pintori – in caso di rilascio dell’autorizzazione all’immissione in commercio da parte della Commissione europea, adalimumab sarà il primo e unico farmaco approvato per la HS, adesso molti trattamenti a cui sono sottoposti i pazienti non sono appropriati. La maggioranza dei malati è continuamente esposta a drenaggi chirurgici senza anestesia e magari senza neanche una diagnosi che li fa peggiorare, subiscono anche interventi chirurgici demolitivi nelle zone intime. Per questo l’intervento della ricerca da applicare e poi la pratica clinica sono fondamentali”.
L’associazione Inversa Onlus. Giusi Pintori negli anni ha sempre lottato, tanto da fondare nel 2010 ‘Inversa Onlus’, la prima associazione italiana per i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa, di cui è presidente. Un punto di riferimento per chi è imprigionato in questa malattia che causa episodi depressivi, essenzialmente causati dell’impatto che la malattia ha sia sull’aspetto fisico che psicologico, con aumentato rischio di suicidio. E secondo alcuni dati raccolti, è l’avanzamento della patologia la principale fonte di malessere.
Per questo l’attività associativa cerca di creare una rete di informazioni attraverso database che evidenziano l’età di esordio della patologia, l’evoluzione della stessa e le terapie cliniche e chirurgiche, per non lasciare soli i malati. Infatti sostiene ogni singola persona che le si rivolge, trasmettendo indicazioni, spiegazioni e ogni informazione in suo possesso, per aiutarla concretamente nella gestione della cronicità. Attraverso queste attività sistematiche, focalizza i centri di riferimento che prendono in carico i pazienti e le modalità con cui questi hanno accoglienza. Si impegna con costanza a tessere rapporti con il mondo medico senza mai perdere autonomia ed indipendenza, evidenziando con forza e determinazione le necessità dei malati, cercando di attirare l’attenzione attraverso relazioni ai meeting di dermatologia in Italia, partecipazione ad eventi di movimenti e associazioni che si occupano dei temi della salute, coltivando al tempo stesso rapporti con i maggiori esperti mondiali.
Il primo passo per creare una federazione fra onlus e cercare di avere fondi per la ricerca dall’Unione Europea è stato raggiunto nel 2011, nel corso di un convegno al quale hanno partecipato specialisti di tutta Italia. Ora i confini si sono allargati e da domani, 6 e il 7 maggio, a Milano ci sarà la start up per la cooperazione europea. Un meeting dal titolo ‘Patient Associations for HS: The State of the Art. How to strengthen cooperation at the European anda international level’ dove si incontreranno le associazioni di otto paesi diversi: Italia, Spagna, Francia, Germania, Olanda, Belgio, Scozia, Danimarca. “Dobbiamo entrare in Europa per prenderci i fondi della ricerca e per far partire gli studi servono tre Paesi – ha spiegato la presidente dell’associazione – noi per ora siamo otto, ma l’obiettivo è allargare la rete. Le conoscenze sono pochissime ovunque, la nostra associazione sta trainando gli altri paesi. Se partisse sarebbe la prima ricerca scientifica avviata sulla patologia”. Gli obiettivi, ha precisato, sono quelli di: ” Capire perché esiste questa malattia, quali sono i fattori scatenanti, cosa può aiutare i pazienti”.
Inoltre Giusi, in occasione della Giornata Mondiale sull’Idrosadenite Suppurativa, 5 anni dopo il primo Congresso, sta organizzando un altro evento internazionale che si terrà a Roma il 7 giugno per promuovere la conoscenza della malattia. Interverranno figure di spicco del panorama medico e dermatologico italiano ed europeo e non mancheranno i racconti e le esperienze dei pazienti ed il confronto con le istituzioni.
Monica Magro
