Sa Sla (Sclerosi Laterali Amiotròfica) est una de is prus maladias lègias chi esistint, po is acinnus chi tenit, po sa pagu spera de vida de is malàdius e poita ca no fait a dda curai. Sa tecnologia de oi permitit a is malàdius de Sla fintzas de fueddai, cosa chi no faiat a crei sceti pagu annus fait. Is fueddus chi bessint a fora de is trastus tecnològicus perou funt fueddus eletrònicus e impersonalis chi no tenint nisciuna bisura umana. Po donai a sa boxi de is malàdius un’espressioni umana est nàsciu, de un’idea de s’atori e addopiadori Pino Insegno, su progetu internatzionali “Voice for purpose – Donaus boxi a sa Sla”, chi tenit sa tarea de donai vida a una banca de is boxis aberta a totu is chi bolint donai sa boxi insoru a is malàdius de Sla.
Sa Sla est connota puru comenti mali de Gehring, de su nòmini de su giogadori americanu de baseball Lou Gehring, chi in su 1939 si ndi fiat ammaladiau e po mori de sa fama sua dd’iat portada a s’atentu de s’opinioni pùblica. Studiada po primu de su neuròlogu frantzesu Jean Martin Charcot in su 1860, est una maladia neurodegenerativa progressiva chi ferrit is motoneuronis, est a nai is cèllulas nervosas de su ciorbeddu e de su mueddu de sa schina chi faint movi a is mùsculus volontàrius. Is motoneuronis fertus de Sla si morrint e candu cussus chi abarrant bius no arrennèsciint a cumpensai su traballu de is chi funt mortus, sa maladia bessit a pillu, cumentzat cun su fai perdi fortza a is mùsculus e acabbat po ddus fai ammarturai. A s’inghitzu is dificultadis podint essi sceti cussas de no arrennesci a movi beni is manus o is peis o puru a fueddai o a ingurti beni. De sa debilesa perou si passat in pagu tempus a sa marturèntzia de totu is mùsculus, e su malàdiu no arrennèsciit prus a si movi, a fueddai, a ingurti e nimancu a alidai a solu chena de s’agiudu de is machinàrius mèdicus.
Is arrexonis de custa maladia sa circa scientìfica no ddas at ancora scobertas e a dolu mannu oindì no esistit nisciuna terapia chi potzat fai sanai de sa Sla. Is maladius de Sla, a parti calincunu, no funt fertus a conca ca sa maladia ddis lassat totu is capacidadis de arrexonu. Finas a pagus annus fait perou, no arrennescendi a fueddai e a si movi, no podiant tenni relatas cun nisciunu e custa cosa ddus portàt a una morti sociali prima ancora chi fìsica. Sa tecnològia est lòmpia asumancu a ddis permiti de binci custu barrancu e oindì, po mori de programmas specìficus po is tauleddas e is elaboradoris eletrònicus, arrennèsciint a comunicai, movendi is ogus. Is primus programmas faiant bessiri fueddus scritus ma immoi, cun àterus programmas de faimentu vocali, is malàdius de Sla arrennèsciint a “fueddai”. Est una cosa nodida, custa, chi ddus fai bessiri de sa conditzioni de assolaus e ddus ponit in relata cun is parentis, is amigus e duncas ddis fai tenni una vida sociali.
Comenti naraiaus a s’inghitzu perou is fueddus no tenint bisura umana ca parint fatus de un’elaboradori e custa cosa fait sunfriri meda is malàdius ca no s’arreconnòsciint in sa boxi chi iat a depi essi s’insoru. Su progetu “Donaus boxi a sa Sla”, punnat a annuddai custu sunfrimentu. Comenti giai nau, su progetu est nàsciu de un’idea de Pino Insegno, chi su 6 de friàrgiu passau dd’at presentau in sa sedi romana de su Parlamentu Europeu, innantis a su Ministru de sa Saludi Orazio Schillaci e a sa Diretora Generali po sa Saludi e sa Seguresa alimentari de sa Cummissioni Europea Sandra Gallina. A sa presentada at intregau puru unu saludu registrau su Presidenti de s’Oms Tedros Adhanom Ghebreyesus. Su progetu est postu in fainamentu de s’Universidadi Campus Bio-Medico de Roma e de is Centrus Clìnicus Nemo, Nemo Lab, Translated e Dream On. Funt giai 250 is boxis donadas a sa banca de is boxis. Totus podint donai sa boxi insoru e fintzas is malàdius chi ancora arrennèsciint a fueddai ant a podi registrai sa pròpria boxi po dd’impitai candu, a dolu mannu, no dd’ant podi prus fai.
Massimiliano Meloni
