La diretta
a cura di Donatella Percivale
20:00. Terminato l’incontro tra Salvatore Usala e l’assessore De Francisci. “Abbiamo vinto la battaglia”, ha detto l’ex sindacalista di Monserrato affetto da Sla. Termina così il sit-in in corso da stamane in assessorato. Soddisfatto il consigliere regionale del Pd Marco Espa, che insieme al collega di partito Mario Bruno ha fatto visita stasera al presidio, ora sciolto. Felice la moglie di Usala, Giuseppina: “Abbiamo ottenuto ciò che volevamo”.
19:50. Sulla questione Sla ci sarà sinergia tra Giunta e Consiglio regionale. Nel corso del secondo incontro tra l’assessore della Sanità Simona De Francisci e Salvatore Usala, l’assessore si è impegnata a sottoporre all’assemblea legislativa una proposta di emendamento alla legge Finanziaria 2013, con la quale si preveda che le economie spendibili di eventuali rivisitazioni dei Piani assistenziali e dei progetti presentati vengano destinate all’incremento della dotazione dei capitoli di riferimento delle Politiche sociali. L’obiettivo sarà di potenziare l’attività assistenziale dei progetti.
19:35. Nota dell’assessore De Francisci. Uno specifico tavolo con l’Anci per accelerare sui pagamenti dei Comuni dovuti a pazienti e alle loro famiglie e massima disponibilità della Regione alle proposte sul programma Caregiver. Sono tra i punti discussi oggi nel corso dell’incontro a Cagliari tra l’assessore regionale della Sanità, Simona De Francisci e la delegazione dell’associazione Viva la Vita Sardegna Onlus con il loro segretario Salvatore Usala. L’assessore, che nel primo pomeriggio ha assunto anche l’impegno di sollecitare il Governo e in particolare il nuovo ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ha ascoltato con dirigenti e funzionari dell’assessorato le proposte e le ragioni di Usala, rispondendo alle criticità sollevate dalla sua associazione. Per quanto riguarda il ritardo dei Comuni nelle spese agli operatori, De Francisci ha premesso che la Regione eroga con puntualità i fondi alle amministrazioni e che spesso i ritardi sono imputabili esclusivamente agli stessi Comuni. In ogni caso, la questione sarà trattata da un apposito tavolo al quale sarà chiamata a partecipare anche l’Anci Sardegna. Sull’erogazione dei contributi del progetto “Ritornare a casa” l’assessorato s’impegna pertanto a garantire la massima tempestività nell’erogazione. Sul progetto Caregiver, l’assessorato si è detto favorevole ad accogliere la proposta di finanziare i progetti personalizzati relativi al 2012, facendo partire i finanziamenti da quello stesso anno. Infine, sulla proposta di riduzione di personale infermieristico a favore di assistenti familiari, l’assessore ha ricordato di non avere poteri in tal senso e come sia l’Unità di valutazione territoriale l’unico organismo deputato a formulare decisioni in merito ai piani terapeutici personalizzati dei singoli pazienti.
19:17. Mentre Salvatore Usala è impegnato nel faccia a faccia con l’assessore De Francisci, gli uomini della Protezione civile del comune di Cagliari stanno iniziando a sistemare materassi e reti per i partecipanti al sit-in, intenzionati a trascorrere la notte in via Roma, di fronte all’assessorato regionale alla Sanità. C’è però una notizia che crea sconcerto e nervosismo tra i partecipanti: la direzione generale della Protezione civile regionale non ha ritenuto necessario mettere a disposizione una tenda per proteggere questa notte i tre malati e i loro familiari.
18:55. Dopo sei ore di attesa, Salvatore Usala è stato appena ricevuto dall’assessore regionale alla Sanità Simona De Francisci dopo l’incontro preliminare tenuto intorno alle 13. Gli altri malati di Sla attendono con ansia l’esito dell’ulteriore faccia a faccia nell’androne dell’assessorato alla Sanità.
17.50. Piove, lampi e tuoni compresi. Sul marciapiede davanti all’assessorato alla Regione non si è ancora fatto vedere nessuno dello staff De Francisci. Tutto tace. In compenso è arrivata la Protezione civile per montare una tenda più solida e poter sistemare i lettini. Ci si prepara ad affrontare una lunga notte.
17. “Tutte cazzate”. Questo il commento di Usala al comunicato che gli viene letto direttamente da Sardinia Post, visto che nessuno dei funzionari in assessorato si è preso la briga di scendere giù al pianterreno e comunicare ufficialmente al presidio quanto stabilito. “A Roma andremo personalmente e parleremo col ministro in prima persona. Quello che aspettiamo stasera dalla De Francisci sono i punti discussi oggi in riunione, ovvero riscrivere la circolare del progetto caregiver, il rispetto dei tempi, e la delibera che genererebbe almeno 5 milioni di risparmi”.
16:10. Con la pioggia e le raffiche di vento arriva anche il comunicato ufficiale dell’assessore regionale alla Sanità Simona De Francisci. Arriva alle redazioni, però. Non ai malati, che al momento ancora non sanno nulla. Questo il testo del documento. “Sul fronte del contrasto alla Sla la Regione intensificherà il suo lavoro, ma allo stesso tempo solleciterà il nuovo governo, e in particolare il neo ministro della salute Beatrice Lorenzin, a rispettare quanto annunciato lo scorso ottobre dal suo predecessore Balduzzi e dal collega del Lavoro Fornero durante la loro visita a casa di Usala, a Monserrato”.
“Chiederò ai nuovi responsabili dei dicasteri – sottolinea De Francisci – di fare il punto sull’attuazione degli impegni assunti personalmente da Balduzzi e Fornero: è un fatto di sensibilità istituzionale al quale i neo ministri sicuramente non sapranno sottrarsi, anche perché parliamo di fondi per la non autosufficienza utili a molti pazienti e alle loro famiglie di tutta Italia”.
15:50. Il consigliere regionale del Pd Marco Espa (foto) ha raggiunto i manifestanti e sta chiedendo informazioni sullo stato della vertenza. Sembra che almeno su due punti, “caregiver” e “sburocratizzazione” lo staff della De Francisci abbia dato parere positivo. I soldi per l’assistenza sarebbero già stati stanziati ma a tenere tutti sotto scacco è l’ufficio della ragioneria dell’assessorato.
15. Sono pronti anche a rimanere in strada anche tutta la notte Usala, Sanna e Pinna. In attesa delle risposte da parte della Regione sull’incontro avvenuto all’ora di pranzo e che verte sui piani personalizzati per malati e disabili gravi. L’ultimatum è quello delle 17, ora in cui si scaricano le batterie delle apparecchiature che li tengono in vita e che a turno stanno ricaricando. Familiari e assistenti hanno ribadito la richiesta di rimodulazione dell’assistenza familiare domiciliare e dei tempi per il rimborso spese. I funzionari della Regione, in queste ore al lavoro, stanno verificando le proposte presentate.
13:40. Le trattative ai piani alti dell’assessorato non devono essere andate per il verso giusto. Raggiunta al telefono Giuseppina Usala ha la voce che trema. “A breve scendiamo nuovamente in strada, devono darci delle risposte. Hanno detto di aspettare. Noi aspettiamo, ma Tore non può. E’ in sciopero della fame dal 23 aprile. La carica del ventilatore ha sette ore di autonomia. E alle 17 finisce”.
13:00. Tore Usala è ancora dentro gli uffici, e intanto al presidio si avvicinano i parenti di chi non c’è più, di chi non ce l’ha fatta. Pina Casanova, gli occhi di chi ha visto il dolore rovinarle addosso, è la moglie di Pietro Perra, morto un anno fa. “Pietro se n’è andato, ma oggi la sua energia è qui con noi. Vicino a Tore e a sua moglie. La loro battaglia è la nostra battaglia. Pietro si è ammalato a 70 anni, ha resistito poco tempo. Con Tore si scrivevano via mail, anche lui era un tracheotomizzato, ma non ce l’ha fatta a conoscerlo di persona. Questo presidio significa combattere per il diritto alla vita. Noi non ce ne andiamo. Siamo diventati una macchina da guerra. I nostri politici non possono non capirlo”.
12:40. L’assessore De Francisci è arrivata e ha voluto ricevere solo Tore Usala e la moglie. L’incontro è iniziato da una ventina di minuti. Da solo, confuso tra i passanti, è arrivato anche il sindaco di Cagliari Massimo Zedda (nella foto). Conosce Usala da tempo. Vuole manifestare anche lui il suo sostegno. “Buona battaglia” sussurra quasi sottovoce vicino al letto di Natalino Sanna.
12:00. Il presidio di questa mattina è stato organizzato dalla Onlus “Viva la Vita Sardegna” non solo per chiedere i fondi alla Regione, ma soprattutto per consentire un’assistenza più adeguata ai malati gravissimi, assistenza che viene portata avanti notte e giorno, non solo dagli infermieri specializzati, ma anche da badanti e parenti: è il cosiddetto progetto caregiver. “Anche in questo caso i soldi arrivano con un ritardo inaccettabile – sottolinea Giuseppina Usala – l’assessorato deve finanziare i Comuni regolarmente. In Sardegna da questo punto di vista siamo all’anno zero. Per 150 malati di Sla, la Regione doveva farci avere 11.400 euro nel 2012. Stessa cifra nel 2013. Quei soldi non si sono mai visti. Ora ci hanno detto che li stanzieranno nel 2014. E io cosa faccio? Chiedo un mutuo per comperare le medicine?”.
11.45. Tore Usala non è solo. Vicino a lui, anche Giorgio Pinna, 54 anni di Siliqua, malato di Sla dal 1990, e Natalino Sanna (foto), 48 anni, di Assemini. E’ la prima volta in un anno che Natalino esce. La faccia è pallida, ma sulle labbra un accenno di sorriso. “E’ felice di vedere finalmente un po’ di gente” racconta il suo angelo biondo che lo assiste senza sosta. “In casa, al piano terra dove è obbligato, lo spazio è limitato. Ci sarebbe bisogno di un elevatore in grado di portarlo nelle camere ai piani di sopra, ma anche con la colletta fatta dai parenti non ce la facciamo”.
11.40. La protesta verte sempre sugli stessi temi: i fondi che non arrivano. Dopo l’arrivo dei ministri Fornero e Balduzzi a Monserrato, a casa di Usala, che avevano promesso 500 milioni, non si è visto un euro. La moglie Giuseppina è stanca: “Da 500 milioni erano passati a 40, ma alla fine non sono arrivati nemmeno quelli. In un anno siamo andati cinque volte a Roma a nostre spese ma le cose non cambiano. Stamattina l’assessore De Francisci ha detto che ci riceverà alle 12. Siamo qui, aspettiamo. Abbiamo un solo ventilatore, una sola batteria. Non dura molto. Da qui non ci muoviamo”.
11:00. Non lo ha fermato nemmeno la bufera di vento di questa notte. Tore Usala, il guerriero sardo colpito dalla Sla, questa mattina si è presentato alle 10.30, assieme ad altri due malati gravissimi, davanti agli uffici della Regione. “Stiamo morendo come cani randagi”, ha detto mentre tutto intorno un via vai di parenti, assistenti, curiosi, giornalisti. Nel caos si è aggiunta anche la protesta degli studenti cagliaritani che non vogliono essere trasferiti di istituto e manifestano con slogan e cortei. L’incontro con i malati di Sla è dolce e, all’improvviso, scende il silenzio. Qualche studentessa si commuove. Tore guarda tutti e aspetta.
Donatella Percivale
(Seguono aggiornamenti)
