Il “tavolo tecnico” per l’esame delle richieste avanzate lo scorso 23 ottobre a Roma dai malati di Sla è stato alla fine convocato. Ma, denuncia Salvatore Usala, malato di Sla e presidente del “Comitato 16 novembre” con un ordine del giorno che elude la questione fondamentale, cioè il progetto “Restare a casa”. Per questa ragione, se l’ordine del giorno non sarà modificato, le associazione dei malati non si presenteranno: “Non possiamo sprecare tempo e denaro”.
Salvatore Usala lo scrive in una lettera indirizzata al sottosegretario alla Salute Paolo Fadda nella quale ricorda che “per l’invalidità al 100% più accompagnamento vi siete impegnati ad incontrare regioni ed INPS per darci una risposta a breve”. E domanda: “Cosa dobbiamo discutere fra associazioni?” Così come, sottolinea ancora Usala, non c’è nemmeno alcuna necessità di “discutere” della legge, perché si tratta semplicemente di applicarla. Tanto più che i nuovi Lea (si tratta dei livelli essenziali di assistenza, ndr) sono pronti da anni. Dunque, è la domanda conseguente, “di cosa dobbiamo discutere? degli 800 milioni che servono per applicarli?”
La priorità per i malati di Sla è la possibilità di essere assistiti a casa, come già avviene in Sardegna. E, dice ancora Usala, se il “modello sardo” non fosse ritenuto idoneo a livello nazionale, se ne trovi un altro. Purché “consenta all’ammalato libertà di scelta e presa in carico dignitosa”.
Durissima la conclusione: “Ricordate che un Uomo è morto, il consigliere del Direttivo dottor Raffaele Pennacchio, un uomo che da 3 anni chiedeva le stesse cose. Se non vi sentivate responsabili della sua morte prima, lo siete adesso, con questa insulsa convocazione”.
