Un’assistenza più efficiente, più efficace ed uniforme per i pazienti sardi affetti da malattie rare. È questo l’obiettivo perseguito dalla Giunta regionale con il provvedimento che aggiorna la Rete regionale per le malattie Rare nell’isola, nell’ambito dell’Accordo sul Piano nazionale per le malattie rare 2023-25 già recepito in Sardegna nel febbraio 2024.
Il provvedimento riordina i centri della Rete per le malattie rare della Regione Sardegna, secondo un modello a raggiera (hub and spoke) che prevede un livello di coordinamento regionale e delle diramazioni territoriali che rappresentano i nodi della Rete, costituiti dai centri di riferimento e dalle relative Unità Operative.
Attraverso il riordino, le Unità Operative “per patologia” vengono riorganizzate in centri di riferimento, piani terapeutici e diagnosi, con l’obiettivo di passare da un modello di centri per patologia a centri per gruppi di malattie rare.
La Clinica pediatrica del Microcitemico Antonio Cao è confermata come Centro di coordinamento regionale per le Malattie Rare. Oltre a questo livello, la Rete è strutturata attraverso Centri di riferimento e altre Unità Operative. I Centri di riferimento sono costituiti da Unità Operative individuate in base all’attività svolta e alle caratteristiche delle strutture
I Centri di riferimento hanno compiti specifici tra cui la predisposizione del percorso diagnostico, la redazione del certificato di diagnosi, la definizione del piano terapeutico e la prescrizione delle prestazioni erogabili in esenzione.
“Inizia qui il percorso di rifunzionalizzazione e potenziamento della Rete regionale per le Malattie rare”, spiega l’assessore alla Sanità Armando Bartolazzi. “Fra gli obiettivi di questo provvedimento vi è il miglioramento della presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare, attraverso lo sviluppo di punti di accesso e di contatto in tutto il territorio. Oltre al Coordinamento regionale avremo due centri di riferimento per il Nord e Per il Sud Sardegna. Si introduce poi una novità importante come quella che riguarda l’individuazione dei Centri per gruppi di malattie rare. Questo significa – prosegue l’assessore – che l’intero percorso di presa in carico – dalla diagnosi all’elaborazione del piano terapeutico, all’erogazione dei farmaci e dei presidi sanitari- potrà svolgersi in Sardegna, attraverso una risposta integrata e multidisciplinare che garantendo il monitoraggio sull’intera Rete migliorerà la risposta assistenziale e l’accesso ai farmaci innovativi attraverso il registro Aifa”.
