Ciao a tutti.
Oggi voglio dedicare delle parole, quelle che vengono dal mio cuore, alla piccola guerriera Beatrice Naso, conosciuta da tutti come Bea.
Bea purtroppo non ce l’ha fatta. Era il 14 febbraio quando ha iniziato a volare come una farfalla per raggiungere mamma Stefy.
Bea aveva una malattia rara ed unica al mondo, scoperta dopo la nascita: aveva infatti solo tre mesi quando il suo corpo ha cominciato a irrigidirsi con le articolazioni calcificate. Ma lei poteva sentire, comunicare con gli occhi e con il sorriso. Era una bambina che a soli 8 anni aveva tanto da insegnare e, se devo essere sincera, mi ha dato molto coraggio. Mi ha aiutato.
Nei momenti più difficili mi bastava vedere i video che pubblicava Zia Sara per tirarmi su il morale. Mamma Stefy (Stefania Fiorentino), una donna con la D maiuscola, ha dato tutto il suo cuore a Bea lottando contro un tumore, ma è morta l’estate scorsa lasciando Bea solo con il padre e i suoi familiari.
Stefy aveva istituito l’associazione “Il mondo di Bea” dedicato a lei, e a tutti i bimbi malati, un’associazione che continuerà a dare grandi contribuiti e aiuti. Come avrebbe voluto Bea, “aiutare tutti nelle difficoltà”.
Questo tipo di associazioni, create per volontà dei familiari di persone con malattie rare, sono di grande aiuto per la ricerca. Di fronte a una malattia senza nome, e della quale non si conosce la causa, la prima cosa è cercare di identificarla e classificarla per poter poi individuare una terapia. Anche da questo punto di vista la famiglia di Bea ha avuto un ruolo molto importante. Ha saputo trasformare il suo dolore in energia positiva organizzando raccolte fondi, facendo conoscere la malattia di Bea nei social, rendendoci tutti partecipi della sua vita quotidiana.
Si dice che l’unione fa la forza ed è vero, perché creando una rete di informazioni, passaparola, opinioni, scambi di idee, sensibilizzando i media, si può arrivare a suscitare l’interesse delle industrie farmaceutiche. Perché, si sa: le case farmaceutiche hanno più convenienza a investire sulla ricerca delle malattie comuni e conosciute, che non sulle malattie rare.
Il 28 Febbraio sarà la giornata delle malattie rare e io la dedico a Bea. E faccio un appello aiutiamo “Il mondo di Bea” a espandersi sempre di più e facciamo in modo che la malattia di Bea non venga mai dimenticata. Parliamone, parliamone, parliamone affinché questa malattia rara susciti l’interesse degli istituti di ricerca.
Ciao Bea, vola leggera come una piuma…
Ilaria
